Bauti, el bebé con patología neuromuscular, podrá acceder al remedio más caro del mundo por un fallo

Juan Bautista Aguirre, el niño de 1 año que tiene AME (Atrofia Muscular Espinal) tipo 1 -una enfermedad genética neuromuscular- deberá recibir un medicamento considerado el más caro del mundo para tratar su patología, luego de que una decisión judicial obligara a su obra social y al Estado a proveerlo, informaron hoy sus padres.

El niño de 20 meses necesita aplicarse antes de los dos años de vida y los 13 kilos de peso Zolgensma, un medicamento que tiene un valor aproximado de dos millones de dólares

Desde el año pasado, su familia impulsó una campaña para conseguir Zolgensma, un fármaco para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), que debe aplicarse antes de los dos años de vida, los 13 kilos de peso y que tiene un valor de más de dos millones de dólares. Hoy, el niño se encuentra en medio de una disputa judicial entre el Estado y la prepaga OSPE, que apelaron contra la obligación de cubrirle al menor la medicación.

Desde hace un año que Bautista Aguirre fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), afección de origen genético que afecta directamente la estructura de las neuronas del Sistema Nervioso Periférico (SNP), encargado de la inervación de todos los músculos esqueléticos. Si bien hasta el momento no hay cura, existen tres tratamientos posibles en el mundo, de los cuales dos se encuentran habilitados en la Argentina: Spinraza y Zolgensma.