Bauti, el bebé con patología neuromuscular, podrá acceder al remedio más caro del mundo por un fallo

Hace un año lo habían diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME). El valor del medicamento cuesta 2 millones de dolares; la justicia falló a favor del menor.

Actualidad10 de noviembre de 2022 AOL
OJOS

Juan Bautista Aguirre, el niño de 1 año que tiene AME (Atrofia Muscular Espinal) tipo 1 -una enfermedad genética neuromuscular- deberá recibir un medicamento considerado el más caro del mundo para tratar su patología, luego de que una decisión judicial obligara a su obra social y al Estado a proveerlo, informaron hoy sus padres.

El niño de 20 meses necesita aplicarse antes de los dos años de vida y los 13 kilos de peso Zolgensma, un medicamento que tiene un valor aproximado de dos millones de dólares

Desde el año pasado, su familia impulsó una campaña para conseguir Zolgensma, un fármaco para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), que debe aplicarse antes de los dos años de vida, los 13 kilos de peso y que tiene un valor de más de dos millones de dólares. Hoy, el niño se encuentra en medio de una disputa judicial entre el Estado y la prepaga OSPE, que apelaron contra la obligación de cubrirle al menor la medicación.

Desde hace un año que Bautista Aguirre fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), afección de origen genético que afecta directamente la estructura de las neuronas del Sistema Nervioso Periférico (SNP), encargado de la inervación de todos los músculos esqueléticos. Si bien hasta el momento no hay cura, existen tres tratamientos posibles en el mundo, de los cuales dos se encuentran habilitados en la Argentina: Spinraza y Zolgensma.

Te puede interesar
20250127091832_c07f3c82-6a63-4f35-b42e-f79d8953014d

AMBIENTALISTAS DENUNCIAN QUE LA PROVINCIA DEJÓ QUEMAR 500 HECTÁREAS

AHORAONLINE
Actualidad28 de enero de 2025

Un incendio arrasó cientos de hectáreas de la Reserva Mundial de Biosfera Pereyra Iraola, generando fuertes críticas hacia el Ministerio de Ambiente provincial por su presunta desidia. Mientras bomberos y guardaparques logran controlar las llamas, ambientalistas denuncian una gestión tardía que agravó el impacto ambiental.

ciandobacterias01

BERAZATEGUI Y QUILMES EN ALERTA POR LA CIANOBACTERIAS

AHORAONLINE
Actualidad24 de enero de 2025

La Subsecretaría de Recursos Hídricos de la Provincia de Buenos Aires declaró nivel "Amarillo" en el Cianosemáforo, alertando sobre la presencia de floraciones en las costas de La Ribera y Hudson. Si bien las actividades recreativas están permitidas, recomiendan tomar medidas de prevención tras el contacto con el agua.

paro-trenes

EL MARTES PARO DE TRENES

AHORAONLINE
Actualidad23 de enero de 2025

La Fraternidad anunció una nueva medida de fuerza. Será el próximo martes 28 de enero y perjudicará a miles de usuarios.

tren roca

CAMBIOS EN EL TREN ROCA

AHORAONLINE
Actualidad18 de enero de 2025

Los trabajos de renovación de vías del Tren Roca impactarán en los servicios a Bosques, limitando el recorrido del ramal Constitución-Bosques vía Quilmes.

Lo más visto
553c198d-875f-4b93-8128-4019029f8c5d

DETENIDO POR PORTACIÓN DE ARMA DE FUEGO

AHORAONLINE
Municipios - BerazateguiEl jueves

En cumplimiento de la Orden de Servicio Nro. 1762/25, fuerzas de seguridad interceptaron un vehículo VOLKSWAGEN VENTO en la calle 6, entre los números 157 y 159, identificándose cinco ocupantes y encontrándose un revólver en la guantera.

f48cfa23-55d6-48e7-8ffa-e73217d0d018

Hallan 12 cráneos humanos en la ribera de Quilmes

AHORAONLINE
Municipios - QuilmesEl viernes

Este jueves por la tarde, vecinos descubrieron 12 cráneos humanos en la playa ubicada en la rotonda de las calles Cervantes y Echeverría, lo que ha generado especulaciones sobre una posible vinculación con ritos umbandas celebrados a principios de febrero.