Hace un año lo habían diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME). El valor del medicamento cuesta 2 millones de dolares; la justicia falló a favor del menor.
Actualidad10 de noviembre de 2022 AOL
Juan Bautista Aguirre, el niño de 1 año que tiene AME (Atrofia Muscular Espinal) tipo 1 -una enfermedad genética neuromuscular- deberá recibir un medicamento considerado el más caro del mundo para tratar su patología, luego de que una decisión judicial obligara a su obra social y al Estado a proveerlo, informaron hoy sus padres.
El niño de 20 meses necesita aplicarse antes de los dos años de vida y los 13 kilos de peso Zolgensma, un medicamento que tiene un valor aproximado de dos millones de dólares
Desde el año pasado, su familia impulsó una campaña para conseguir Zolgensma, un fármaco para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), que debe aplicarse antes de los dos años de vida, los 13 kilos de peso y que tiene un valor de más de dos millones de dólares. Hoy, el niño se encuentra en medio de una disputa judicial entre el Estado y la prepaga OSPE, que apelaron contra la obligación de cubrirle al menor la medicación.
Desde hace un año que Bautista Aguirre fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), afección de origen genético que afecta directamente la estructura de las neuronas del Sistema Nervioso Periférico (SNP), encargado de la inervación de todos los músculos esqueléticos. Si bien hasta el momento no hay cura, existen tres tratamientos posibles en el mundo, de los cuales dos se encuentran habilitados en la Argentina: Spinraza y Zolgensma.
El rock nacional despide a Willy Quiroga, fundador de Vox Dei y creador de obras inmortales como La Biblia y Presente. El legendario músico falleció a los 84 años, dejando un legado eterno en la cultura argentina.
Con la participación de cerca de 600 profesionales del sector inmobiliario, culminó el Congreso Inmobiliario 2024 de la Provincia de Buenos Aires realizado en la Ciudad de Mar del Plata. El presidente de Martilleros BA, Luis Colao, calificó la convención como “exitosa” y aseguró que “fue un encuentro clave para el sector donde se reafirmó la identidad profesional”.
El próximo 14 y 15 de noviembre se llevará a cabo el Congreso Inmobiliario 2024 en el Centro Cultural Estación Sur, en Paseo Aldrey, partido de Mar del Plata.
Quilmes, Berazategui y otras localidades bonaerenses se encuentran en alerta amarilla por la presencia de cianobacterias en sus aguas. Las autoridades advierten sobre los riesgos para la salud y el medio ambiente, e instantánea a la comunidad a consultar el Cianosemáforo y evitar el contacto con zonas afectadas.
La UTA convocó a un paro de colectivos en el AMBA para el jueves 31 de octubre, en reclamo por mejoras salariales y tras no llegar a un acuerdo con las cámaras empresariales.
El Juzgado Contencioso Administrativo Nº 3, a cargo de la Dra. María Fernanda Bisio, dio lugar a la medida cautelar solicitada por la Asamblea en Defensa de la Reserva de Biosfera Pereyra Iraola, ordenando al Municipio de Ensenada detener toda actividad de extracción y modificación en el Camino Negro, un área protegida de la reserva. Este fallo responde a la necesidad de preservar la biodiversidad en riesgo y mantener la categoría de Reserva de Biosfera de la Unesco.
Una pelea vecinal en Berazategui dejó como saldo una mujer fallecida, otra herida y 19 personas aprehendidas. El episodio violento incluyó el incendio de una vivienda, el uso de armas de fuego y actos de robo agravado.
La Justicia de Quilmes dictó prisión preventiva para dos acusados por faenar caballos en condiciones deplorables y violar la Ley de Protección Animal. Otros seis imputados fueron excarcelados semanas atrás.
El Concejo Deliberante de Berazategui aprobó este jueves sobre tablas un controvertido proyecto que busca ensanchar la calle 63 hacia el río de Hudson. La iniciativa, responde a los intereses de los barrios privados de la zona y supone un nuevo golpe al medio ambiente, en una obra considerada innecesaria para el resto de los habitantes del distrito.
Andrea Alejandra Trinidad fue asesinada tras denunciar amenazas que, según su familia, la policía ignoró. Acusan a un clan familiar con antecedentes de crímenes y vínculos políticos y policiales.
Tras un operativo con 12 allanamientos, desarticularon una banda dedicada a violentas entraderas en Berazategui y CABA. Hay cuatro detenidos principales y siete colaboradores aprehendidos.